Un article édifiant dans Libération sur l’état des hémophiles et de droit…

Edmond-Luc Henry est un fin connaisseur des lenteurs de l’Etat, mais aussi de ses petites lâchetés et de cette façon bien française de laisser s’enliser des dossiers. Président d’honneur de l’Association française des hémophiles (AFH), cela fait plus de vingt ans qu’il bataille. En particulier, il y a eu ce long combat autour du sang contaminé qui a vu tant d’hémophiles mourir du sida. Pendant des années, il s’est ainsi démené avec un courage peu commun . «Mais là, je n’ai jamais vu cela. Tout le monde s’en fout. Il y a aujourd’hui près de 2 000 hémophiles qui ont été contaminés par le virus de l’hépatite C [VHC, ndlr]. Tout le monde estime légitime qu’ils soient indemnisés, personne ne remet cela en cause. En écho ? On nous dit des choses, et il ne se passe rien. C’est un enlisement complet. Incompréhensible et scandaleux.»

Edmond-Luc Henry fait partie des hémophiles contaminés par le VHC dans les années 80. Jusqu’en 1989, les produits sanguins pouvaient en être infectés, avant que ne soit découvert ce nouveau virus et mis au point un test de dépistage (lire ci-dessous). «Dans mon cas, je suis au contentieux depuis près de neuf ans pour être indemnisé. Mon dossier, comme tant d’autres, est à l’arrêt. Or, aujourd’hui, près de 80 % des hémophiles sont atteints par le VHC. Et c’est la première cause de mortalité.»

Pandore. Et depuis vingt ans, les pouvoirs publics traînent. L’Etat renâcle à vouloir payer, ayant la hantise d’ouvrir une boîte de Pandore. En 2002, il y a eu un espoir avec le vote de la loi Kouchner sur les droits des malades et la création de l’Oniam (Office national d’indemnisation des accidents médicaux). Lors du débat au Parlement, le gouvernement a hésité. Il était partisan d’un fonds spécial pour indemniser les victimes du VHC. Mais comme il y avait la crainte que le nombre de personnes touchées ne soit très élevé, on a exclu l’Oniam du dispositif, renvoyant les hémophiles contaminés vers des procédures civiles d’indemnisation. Seul point positif, la charge de la preuve était renversée : ce n’était pas à l’hémophile d’apporter la preuve qu’il avait reçu des produits sanguins contaminés, mais aux centres de transfusion de faire la preuve, a contrario, que les produits sanguins étaient sains. Il y avait donc une présomption de culpabilité des centres de transfusion. «C’était ainsi, poursuit Edmond-Luc Henry, il fallait aller devant des juridictions ordinaires civiles. C’était long, il fallait dépenser beaucoup d’énergie.» L’i ndemnisation pouvant varier de 250 000 euros à 50 000 euros, selon le préjudice.

Sous le gouvernement Villepin, un nouveau grain de sable intervient. Une ordonnance a été adoptée, renvoyant tous les nouveaux contentieux sur la transfusion sanguine devant la juridiction administrative. «On n’en était pas partisan, car ce sont des procédures plus lourdes.» Pour l’hémophile contaminé, il s’agissait toujours d’un parcours du combattant, long et pénible. «C’est alors que l’on s’est dit : “essayons de trouver une solution globale”, raconte Edmond-Luc Henry. Nous avons pris rendez-vous avec le professeur Jacques Hardy, qui préside l’Etablissement français du sang [EFS, ndlr], aujourd’hui seul responsable des questions du sang en France. On en discute, on se voit souvent. Au bout de quelques mois, cela avance bien. Et on arrive presque à un accord avec l’EFS, ce qui permettait à tout le monde d’y gagner. On en finissait avec ces procédures de contentieux interminables. Chacun avait fait des efforts. Et voilà qu’en septembre 2007, au dernier rendez-vous, l’EFS arrête tout. Et nous dit : “Stop, c’est le cabinet du ministre de la Santé qui reprend le dossier”.»

Pataquès. Edmond-Luc Henry adresse alors une demande de rendez-vous à Roselyne Bachelot qui est acceptée, puis repoussée. Finalement l’Association française des hémophiles est reçue par un conseiller de la ministre qui leur dit : «Ah non, je ne suis au courant de rien.» Devant ce pataquès, Edmond-Luc Henry tempête, écrit au président de la République, et est reçu par le conseiller santé de Sarkozy. «On était confiants, car le candidat Sarkozy s’était engagé à l’indemnisation des hémophiles durant sa campagne. Quand on voit le conseiller, il nous écoute, et nous dit qu’il va s’en occuper.»

Depuis ? Rien. Edmond-Luc Henry ne sait plus quoi faire, chacun se renvoyant la balle. Le ministère de la Santé affirme avoir repris le dossier. Et réfléchirait à une solution globale. «C’est vrai que nous avons bien travaillé, raconte pour sa part le président de l’EFS, Jacques Hardy. Le gouvernement semble vouloir redonner tout le dossier à l’Oniam, mais pour cela il faut un texte législatif. Dans leur esprit, cela devrait être achevé fin 2008.» Selon différentes sources, aucun arbitrage n’est rendu. Edmond-Luc Henry désespère : «Une loi ? Encore une loi… Le dossier n’est pas piloté.» Puis lâche : « Parmi les hémophiles, il y en a qui ne vont pas bien, un quart d’entre eux vont mourir du VHC. Ils vont attendre jusqu’à quand ?Ils ont été contaminés il y a plus de vingt ans.»